Öt éve nem vasárnapra esett május ötödike. Hanem talán hétfőre… vagy péntekre…? Nem is tudom. Csak utána kellene néznem, ha már nem tudom kapásból fejben kiszámolni, de nem érdekel annyira (és ezt örömmel nyugtázom.) A dátumot azért azt hiszem örökre megjegyeztem, most még nem tudom, lesz-e majd olyan év, amikor már nem jut eszembe: aznap vették ki a sokat műtött, sokat szenvedett koraszülöttemből az utolsó “idegen testet”, a centrális-vénás kanült (hivatalos nevén: Hickman-katétert).

Még arra is emlékszem egészen pontosan, hol parkoltunk (arrafelé mindig nehéz parkolóhelyet találni, egy másik neves esemény kapcsán, amikor az előző gyerekemet vihettem haza a PIC-ről, ugyanebből a kórházból, kaptam is a környéken kerékbilincset), most is autóval mentünk, és kivételesen mindketten elkísértük. Mert azt hittük, ez megint egy komoly műtét lesz. Aztán alig mentünk be, már jöhettünk is ki: ambulánsan, egyetlen mozdulattal kikerült belőle ez a művi köldökzsinór, ami megszületése óta helyettem táplálta. Alig bírtam elhinni. Hogy vége. Hogy egy fejezetnek megint vége. Persze az infúziós táplálásnak már korábban lett vége, és tartósan, ezért lehetett most már biztonsággal és véglegesen kivenni belőle a katétert. Most már vagy egy hónapja igény szerint (boldogan!?) szoptattam az öt hónapos, de “csak-két-hónaposnak-kellene-lennie” lányomat. Nem kerülgettük már a hűtőben az infúziós folyadék tasakját, nem kötöttük be neki esténként, nem volt már “pórázon” egy ideje. Ez itt a két “előtte-utána” fotó.

Csak úgy kivették belőle…

Bezzeg, amikor beleszerelték! Az nem ment ilyen könnyen.

 

Az volt az egyik legnehezebb napom ez alatt az öt hónap alatt. Így zajlott:

A sztómazáró műtétre kellett átszállítani február közepén a “kezelő” kórházból az “operálóba”. Az itteniben azt mondták, hogy csak kísérletezünk az emésztésével, de kár áltatni magunkat, jobb ez már csak a sztómazárás után lesz. Úgyhogy megbeszélték az amottiakkal, hogy előre kell hozni a zárást. Kitűzték a napot, és szóltak, hogy aznap reggel 8-ra érte jön a Cerny. Én meg rögtön kérdeztem, hogy mehetek-e vele, szóval úgy intézték, hogy mehessek.  Reggel 7-kor elindultam a két nagyfiammal (akkor 13 és fél és 12 évesek) a villamosra: ők a Hűvösvölgy felé iskolába, én az ellenkező irányba a kórházba. (Nagyjából két és fél hónapja nem töltöttem velük ennyi időt, amennyit ez a kis séta tartott a megállóig.) Azért is indultam ilyen korán – egyébként fél 9-re jártam, mert akkor engedtek be a PIC-re – hogy még a Cerny érkezése előtt ott fejek a kórházban és azt  a friss tejet viszem neki egész napra (pár millilitereket kapott akkoriban anyatejből). Szóval aznap is a hónapok óta zajló menterend, csak egy órával korábban: villamos-tejkonyha-fejés-PIC-, de ahogy jöttem le a “tejkonyhából” (micsoda elnevezés ez is! és egy másik épületben van ám, elég messze a Pictől!) , épp akkor érkezett a Cerny. Futottam föl a lépcsőn, hogy ott legyek, amikor átteszik (gondoljunk csak bele: még sosem láttam mozdítani!). Aztán kísértem a mobil inkubátort végig a folyosón a liftben, és ültem mellette a mentőben egész úton, és amott is elkísértem, amíg betolták a PIC-re. (Próbáltuk megszervezni ekkor is, hogy bejöjjenek a nagyobb gyerekeim a kórházba, hogy legalább most végre, a folyosón láthassák, amíg kigurítják, de nem ment ez sem).

Akkoriban az volt ott a rend, hogy a becsöngetés után egy előtérbe lehetett bemenni, de tovább a gyerekhez csak akkor, amikor kijött értünk a nővérke. Én azt hittem, hogy mivel most a Cernyvel jövök, megyek velük egyenesen, de nem, most is az volt, hogy a Cernysek tovább mentek Saroltával, s nekem azt mondták, hogy addig itt várjak az előtérben, amíg behívnak. Ez kb. 9 óra körül volt, akkor ültem ott le…

Aztán délután fél 2-kor (!!!) kijött az egyik orvos hozzám, hogy írjam alá a beleegyezést a centrális kanül (az a Hickman, amiről most szó van) beültetéséhez. Én meg csak hápogtam (közel öt órás várakozás után) hogy: hogy? tessék? mi van? mi történt eddig? mikor lesznek a vizsgálatok (tudtam, hogy csinálnak egy ultrahangot, hasi röntgent, meg azt az átvilágítást, amivel meg lehet nézni a belek állapotát)? Ó, azt mondja, azok már megvoltak. Én akkor azt hittem, hogy összeesem: én azt hittem, mindezek közben vele lehetek! hogy ezekre a vizsgálatokra majd én viszem! Ennyire naiv vagyok, azt hittem, hogy ők is azt hiszik, hogy ezért jöttem velük reggel, ezért vagyok itt, ezért jöttem vele! Naivitás ez részemről? Mert nem, ők nem is gondoltak erre, meg sem fordult a fejükben.

Néhányszor elment egy nővér ott előttem egy-egy babával a karján, néha kék, néha meg rózsaszín plédbe csomagolva, még meg is fordult a fejemben, amikor rózsaszínben, hogy remélem, nem az én gyerekemet viszi, de igen, őt vitte, háromszor elmentek az orrom előtt a gyerekemmel ki az ajtón!!! Miközben én ott ültem! én ezt nem értem, komolyan, hogy ez hogy létezik , hogy a nővér viheti, a saját anyja nem, aki ott ül és erre vár!? Érthetetlen! Ez a hosszú várakozás odakint a váróban, amikor majdnem megőrülök (és megőszülök) már, hogy sem vele, sem az otthoniakkal nem vagyok, hanem itt ülök két világ között egy váróban, és egy nővér viszi ide-oda a gyerekemet, és nem hogy nem adja a kezembe, hogy „jöjjön, vigyük át ide vagy ide”, hanem még csak nem is szól, hogy viszi valahova. Hát azt hiszik, hogy én csak úgy itt ülök, mert nincs más dolgom?! Azért ülök itt, mert képtelen vagyok bármi mást csinálni úgyis, hiába van otthon négy gyerekem (na jó, ez alatt éppen kettő oviban, kettő iskolában), az egész háztartás, a munkám, a bármi… hiába, csak erre a gyerekemre tudok gondolni, de meg lehet zavarodni a tehetetlen várakozásba ebben a váróban.. Reggel 9-től délután 2-ig! Az örökkévalóság… Olvasnivalót hiába hoz magával az ember: lehetetlen bármire is figyelni, nem olyan idegállapot ez, amikor nyugodtan elmerülök egy történetben… A lábamnál az egész “cuccos”, ami hónapok óta a kiegészítőm/túlélő csomagom: mellszívó, fertőtlenítő, steril üveg, szendvics, müzliszelet, de se fejni, sem enni nem mertem ez idő alatt kimenni, hátha pont akkor hívnának be… Egyszerűen nem értem, nem értem én ezt… – Gondoltam mindezt akkor, ott, talán mondtam is, pár szóban, akadozva-dadogva, hebegve-habogva… Később sokszor gondoltam arra is, hogy egy ilyen helyen csak olyanoknak volna szabad dolgozni, akinek volt odabent saját gyereke. Ami persze lehetetlen és abszurd ötlet, de ha máshogy nem bírják elképzelni, hogy nekünk, anyáknak ez milyen? Hogyan máshogy lehetne pontosan tudni, és érezni, mi a helyes velünk szemben? Aki nem élte át, annak fogalma sincs, és bizonyára elképzelhetetlen ez az állapot, és csak aki ismeri ezt a várót és az ott eltöltött időket, az tudja egészen pontosan, milyen ott ülni…

Ráadásul nem is közlik velem a vizsgálatok eredményeit!!! Ez annyira elkeserítő és dühítő volt, majdnem elsírtam magam ott helyben és mondtam is az orvosnak, hogy ez hogy létezik?!! Hát, ő nem tudja,  a nővérek végzik a dolgukat, meg ilyenek, … de…de…, mondom, én meg itt ülök és várok,… várok reggel 9 óta, és én vagyok annak a gyereknek az anyja!!! és egyáltalán: mit tudtak meg (aznap ki kellett annak derülni, hogy az első műtétkor bent hagyott fertőzött, kétes esélyű belek milyen állapotúak)? Mi van azokkal a belekkel? azt mondja, az nem derült ki, mert a vizsgálati folyadék átáramlott a vastagbélből a gyomorba. Micsoda?? mert hogy lett ott átjárás, ez egy műtéti szövődmény, igen igen ritka (itt még nem láttak ilyet), de neki ilyenje lett, úgyhogy továbbra sem lehet tudni, mi a helyzet a maradék  vékonybelekkel…  Próbáljuk meg elképzelni: ott ülök abban a picike váróban, mindez lezajlik, eldöntik, hogy hát a legrosszabb variáció szerint hosszú távra (talán örökre) kell neki majd infúzió, úgyhogy be kell ültetni neki egy centrális kanült, és ezt kijönnek velem aláíratni. Csak úgy!!! Abban a váróban közlik velem, a többi várakozó szülő előtt, amikor már egyébként is elképzelhetetlen idegállapotban vagyok reggel óta… Annyira, annyira rémes volt ez, annyira, ezt nem tudom leírni, tényleg. Fáradtság, elgyötörtség, a reménytelenség, az elkeseredettség, az igazságtalanság miatti düh, meg minden, minden ilyesmi egyben dúlt bennem… Hogy ők tényleg azt képzelik, hogy az anya azért jár ide, hogy megnézze az inkubátorban „rendberakott” gyerekét!??? és hogy elnézik, hogy itt ül az anya egész nap! Mennyivel lett volna nehezebb nekik, ha azt mondják, jöjjön, anyuka, fogja, visszük ide meg oda, s a nővér csak kísért volna, szóval, ha a nővér viheti valahova, a saját anyja nem??? hogy az az érzés, hogy megfoghatom a karomba, és mehetek vele legalább a kórházi folyosón, ha már úgyis megy, hogy az anyja karjában megy át az aktuális vizsgálatra, az nem lehetne??!!! Sosem láttam csövek nélkül még, sosem. sőt az inkubátoron kívül se nagyon. Tényleg annyira de annyira dühös és elkeseredett voltam és elgyötört is…, ez már február közepe, akkor már három hónapja tartott ez az egész szörnyűség.

Aláírtam, persze, amúgy fogalmam sincs, hogy mit, egyrészt összefolytak a betűk, másrészt nyilván nem értettem semmit, ha olvastam is a lapokon valamit… És akkor nem sokkal később megint jöttek vele, tolták a kocsiban a műtőbe, ami a folyosó másik végén  van, megint csak a folyosón mehettem mellette, közel két órát volt bent, ami megint egy örökkévalóság volt, pedig „csak” a Hickmann-t ültették be. És én megint ott ültem azon a folyosón a padon, kissé az őrület határán. Egyszer egy orvosnő odajött hozzám elmondani, hogy a jövő hét csütörtökre tűzték ki a sztómazáró műtétet. És hogy számítsak arra, hogy ha fölépül is, ha van esetleg még valamennyi ép bele, akkor is hosszú hetek, hónapok telnek majd még itt a kórházban, mire fölépítik a táplálását. Én már csak ültem tehetetlenül, tényleg, reggel óta, és akkor már csak bőgtem… Nézegettem a bejárati ajtó felé, hogy hátha jön a férjem, de nem jött egyáltalán ő sem, de hiszen nem is tudta, mi történik éppen, csak valahogy én reménykedtem benne, hogy megjelenik és nem leszek már egyedül ezzel az egésszel…

Ott bőgtem, s akkor megint odajött az egyik sebész, ő behívott a szobájába, leültetett, és elkezdte lerajzolni a Sarolta hasát belül, hogy erre kanyarodnak a vastagbelek, itt a gyomor, itt a kettő közt a vékonybelek, amik maradtak, és itt az átjárás a vastagbél és a gyomor között, így lesz a műtét, itt lezárják, itt elvarrják, ott összekötik, stb, stb…  és hát ő nem fog tudni szájon át enni valószínűleg. Hanem? hát infúzió fogja táplálni. De meddig? Hát, ameddig… És hogy viszem haza?- Nem lehet hazavinni. –Hogyhogy nem? – Centrál vénával nem lehet hazavinni. – de miért? nekem azt mondták, hogy infúzió is mehet neki otthon, ha arról lesz szó . –Hát nem. A centrál véna olyan szepszist okozhat , hogy órák alatt bele lehet halni. – De akkor mi lesz? – Hát ez… Vannak emberek, akik infúzión élnek, és itt élnek… – Mit lehet még tenni? – Hát, Franciaországban kísérleteznek a bélátültetéssel, de nem sok sikerrel, beleket lehetetlen átültetni, sokkal kevésbé lehet, mint akár szívet, vagy májat… nem lehetséges….

Ültem a széken a rendelőjében, ültem összezuhanva, már sírni sem volt erőm, de zúgott a fejem, alig láttam, alig hallottam valamit, csak zúgott a fejem, és azt éreztem, hogy ez nem lehet, nem lehet igaz. Még annyit mondtam neki, hogy akkor imádkozunk, hogy épek legyenek azok a bent hagyott belecskék. Ő még hozzátette, hogy annak aligha van esélye, de imádkozni mindig lehet, igen. Kitámolyogtam tőle, akkor kicsit beengedtek még Saroltához, akit éppen kihoztak a műtőből, néztem, néztem, de nem is emlékszem, hogy bírtam ki ott azokat a perceket, akkor már este volt, én aznap nem is fejtem, mert nem mertem a váróból elmozdulni, hogy hátha pont akkor hívnak majd be, így telt el délután kettőig, aztán amikor a műtőben volt, és ezeket mondták sorban egymás után nekem az orvosok,akkor meg hangulatom nem volt hozzá. Aki szoptat, vagy fejnie kell, mint akkor nekem, az tudja: reggel óta 3 fejés maradt  már ki, ettől majdnem szétrobbant a mellem, az is szörnyen fájt, és nem is ettem még aznap (igaz, akkoriban alig ment le a falat), szóval nagyjából el lehet ájulni már csak ettől a kettőtől… Eljött az este, mehettem haza, de a metrón is csak sírtam, arra emlékszem, és hazafele a buszon, meg még egy hosszút kell gyalogolni az erdőben hazáig, meneteltem haza, de nem nagyon érzékeltem a külvilágot, csak baktattam, fél 8 volt, mire hazaértem, az egész család ült a vacsoránál, én beestem, fölmentem a hálóba, lezuhantam az ágyra és csak sírtam, és azt éreztem, hogy most szeretnék meghalni. Most. Jöttek mind oda hozzám, hogy mi van, otthagyták a vacsorát, és én próbáltam valahogy elmondani nekik, hogy hát mik a kilátások, ez lesz, ott fog talán élni egy gyerekünk, egy testvérük a kórházban, szóval mindent, amit mondtak… A legidősebb szegény ült az ágy szélén, dörzsölgette a tenyerével a combján a nadrágot, a második  a komódon könyökölt s a könyv sarkát gyűrögette, a két kicsi meg az ágyon törökülésben, de csak néztek, mert persze bőgtem, de már azt is olyan erőtlenül… Ez a nap volt mind közül a legnehezebb, és pedig lehetett volna még ez is könnyebb, ha a kórházi személyzet együttérzőbb, ha közelebb engedtek volna, ha átadtak volna feladatokat, amiket simán elláthattam volna, szóval lehetne ez nem ennyire fájdalmas és szörnyű, még akkor is, ha már önmagában az.

Így telt el egy hét, ami alatt ezzel éltünk, és ezt próbáltuk földolgozni, hogy  így lesz most már ezentúl… ez lesz az életünk, hogy én félig-meddig bent élek a kórházban, és hogy ez lesz az örökös családi program, hogy hétvégente megyünk látogatni, és hogy a gyerekeimnek is ez lesz a programjuk, és hogy lesz egy testvérük, aki ott fog megtanulni ülni, járni, beszélni, stb… a kórházban.

Aztán eljött mégis a nap, amikor infúzióval és hickman-katéterrel együtt hazahoztuk. Aztán az a nap is, később, amikor nem kötöttük be többé az infúziót, mert szopott, aztán emésztett, ahogy azt kell. Így aztán eljött az a nap is, amikor eldöntötték, hogy kiveszik belőle ezt a “kórházi köldökzsinórt”, és akkor azt éreztem: megszületett.

Szóval amikor kijöttünk a kórházból, beültünk az autóba és én mellre tettem, közben ki is mondtam: Na, most már a “miénk”! Igaz, hiányzik belőle egy bélszakasz, ami az övé volt, a hasamból jött az is, ennyit vesztettünk (és még mennyi mindent!), de akkor most már ünnepelhetjük május 5-én a születésnapját!

Nem! – jött a válasz. – A születésnapját csak akkor ünnepelhetjük, amikor megszületett. Akárhogy is. Legalábbis akkor tartjuk. Majd egyszer ünnepelni is fogjuk. Most már értem én is: mennyi kifogást kerestem, hogy legyen az egy másik nap! Legyen a február 20-a, amikor jól sikerült a sztómazáró műtéte, és a kétes esélyű beleket mind egészségben találták! Vagy legyen a március 21-e, amikor hazahoztuk a kórházból (igaz, még állandó infúziós táplálással). Vagy legyen az a napja, amikor leállt az infúziós táplálás, az év húsvét vasárnapján! Vagy a május 5-e, amikor kikerült belőle a centrális kanül..! Mennyi “jó kifogás”, hogy ne az legyen a születésnapja, ami. Most már értem. És most már tudom, hogy az pedig végérvényesen megmásíthatatlan. Aznap született, a 29. héten. Értem. Megértettem. És van egy bátyja, akinek egyébként is különösen fontos, hogy aznap született (ahogy ő is). Ma meg sem említettem  nekik, hogy minek van a napja… elég, ha én emlékezem ezekre a dátumokra, és örülhetek, ha ők már elfelejtették.

És ma, amikor az ebéd utáni olvasgatás közben összebújtunk, és a mese végén becsukta a könyvet, azt mondta: “és most jól összeburkolózunk!” Pedig sosem szokott téveszteni, és szép választékosan beszél (mindkét nyelvén), de igen, ma mégis összeburkolóztunk. Mert akkoriban az a burok…, hát az a burok… nem védte meg az a burok…